MS(多発性硬化症)とともに~生きる

10代後半から多発性硬化症と付き合ってきました。 今日1日を精一杯生きる~そして明日へと繋ぐ~

2021-01-30から1日間の記事一覧

ブログの移行

今まで書いていたブログが急に投稿できなくなって、このブログに移行した。 無料で出来るブログは結構沢山あって、どのブログにしようかと迷った。 最初はbloggerというちょっと技術のいるブログに最近の記事を移してみたが、何となく気に入らない。 という…

HbA1c

今週の木曜日、1週間前に近くのOクリニックで採血した結果を聞きに行った。 何と1月6日の値が7.6だったのが7.2に下がっていたのだ。 やったー! 検査機関でデータの誤差はあるにしても、嬉しかった。 私は「菊芋」の効果を確信した。勿論人によっては効果は…

胡蝶蘭

近くのスーパーに行ったら、必ずお花のコーナーに行く。 すると素敵な胡蝶蘭を見つけた。 必死でおろしてレジかごに入れた。1万円もするけどいいか…とは思い、買って帰った。 お皿を探して花の下に敷いた。 ビニールがかかっていたので、それを外して香りを…

ステロイドの副作用

副作用は多岐にわたる。 ◆浮腫 ◆耐糖能異常(糖尿病) ◆脂質代謝異常(高脂血症) ◆骨粗鬆症 ◆消化性潰瘍 ◆筋力低下 ◆ムーンフェイス(お月様顔貌) ◆中心性肥満 ◆精神症状 ◆にきび ◆低カリウム血症 その他にも色々ある。 この中でも嫌なのはムーンフェイス…こ…

人にはどう見える?

ある人に自分の状態を語ったら(勿論全部言える訳じゃない)、杖歩行で歩けるならよかったですね、と言われた。 その通りなのだけど、その歩くことが足に足かせをつけているように重たいし、ふらつきもあるから大変なのだ。 そして多くの薬を飲んで何とか体…

脱糖尿病

1月6日の血液検査のHbA1cが7.6と高く、次回の採血でまだ高かったら糖尿病内科を紹介するよと先生から言われた。 今、食事療法をしているが、Facebookでそのことを書き込むと、沢山の人からアドバイスを頂いた。 実に様々なやり方があるものだと感心した…

パルス3クール

これまでにもパルスを3クール、何度かしたことがある。 特に記憶に残っているのは、おとなしいH先生の時だった。 2クールパルスをして、それでも足は動かなかった。このままでは車椅子になる。 先生は肝臓の値が悪いから、もう一度すると劇症肝炎で死ぬかも…

1月6日の受診②

デパートで時間をつぶして、KK病院に行った。 午後2時半の予約だから朝から食べてなくてお腹はぺこぺこ、早く採血してもらわなくちゃと採血室に行って、やっと昼食にたどり着いた。 結果が出るのに1時間以上かかるので(プログラフという免疫抑制剤の血中…

1月6日の受診①

O病院は9時の予約だったので、朝早く出た。 O病院では肺塞栓症(PE)と深部静脈血栓症(DVT)いわゆるエコノミークラス症候群と、低血圧症でかかっている。 PEとDVTは2011年、九州大学病院に入院している時になった。何か息苦しさを感じて先生に…

F先生

最初の治療の時、F先生に従ったというのは、F先生がこれまでずっと研究職についておられて、臨床は久し振りだったからだ。彼は3年ほどボストンのチルドレン・ホスピタルという所で研究していた。多分土日返上で。 実は20年くらい前にK大学病院で彼は私…

今回のこと

今回のことをまとめてみた。 12月8日 朝起きると右眼に靄がはった感じ。めあにがついているのかと水で洗ってみたが取れない。 何かあったら電話するように言われていたので、KK病院の眼科にTEL、直ぐに来るように言われる。 タクシーで20~25分で到着、タク…

シクラメン

一昨年かその前のシクラメンが咲いた。 以前は水をまったく遣らない方法で失敗し、最近は夏から秋にかけてもずっと水を遣り続ける方法で何とか成功した。 やはり家の中でも花が咲いていたら嬉しいな。 今は庭には出られないが、少し日差しがあると庭に出る。…

新年を迎えて

昨年12月はステロイド・パルスを3クールもして大変だったが、何とか無事新年を迎えることができた。 思いがけない再発であったが、ステロイドを3カ月に0.5mgずつ減らして、やっと5.5mgになったことが原因かもしれないと先生に言った。私のステロイドの維…

28日の診察

12月28日、先生は律義にも診察予約を取ってくださった。 先生はちょっと固い表情で、私にパルスの効果を聞いた。 いつものような冗談も、雑談もなく、私は淡々と事の経過を話した。 ステロイドの内服の減量の相談、30㎎から私は1週間で25㎎に落としたいと言…

再び歩けなくなる

12月24日のクリスマス・イブの日、私は再び歩けなくなった。 ショック!!。時間を見計らって病院に電話する。 そして車椅子で診察室の前で暫く待った。 こんなことは初めてなので頭の中は混乱している。 先生と話した。もしかしたら1時間くらい話したkも知…

林家こん平さんの死

ニュースで林家こん平さんの死を知った。 ショックだった。 彼は「多発性硬化症」の有名人だったから…。 彼はこの病気で一番大事な話すこと、喋ることを取られ、多分口惜しかっただろう。噺家だったから。 最近MSでは死なないと言われ、軽く扱われるようにな…