MS(多発性硬化症)とともに~生きる

10代後半から多発性硬化症と付き合ってきました。 今日1日を精一杯生きる~そして明日へと繋ぐ~

WiFiがない

入院前から確認していたのだが、病院が古いのでWiFiがなかった。

それでも以前から使っていたスティック型でPCに差し込む端末があったので安心していた。

でも実際差し込んでみても反応がない。

iPhoneで調べてみると、E--Mobile の営業は大分前に停止されていた。

ショック!今はiPhoneから投稿している。

入院中は多分暇だと思って、アマゾンプライムWOWOW オンデマンドで映画やドラマを沢山観るつもりだったのに…。

   f:id:mirais27:20210306141032j:image

カウントダウン

入院、手術日までのカウントダウンに入った。

3月2日入院、翌3日手術、右足外反母趾の手術で「骨切り術」(Mann法)というものだ。

今までは外反母趾用の靴をあつらえて何とかなっていたが、日常でも痛くなったので手術を決心した。

手術は嫌ではないけれど、どんな経過をたどるのかが想像できない。

それに外来には通院しているが、入院は初めての病院なので少し不安である。

全麻の手術で、入院期間は1か月半くらいらしい。

さて、何を着るか、何をして時間を潰すことが出来るかなどと考えると荷物の量が半端ない。

また、家を空けることが気になった。家にある植物たちをどうしよう、庭の水遣りはどうしようとか考えていたら、甥が時間を見つけてしてくれると言ってくれた。

助かった!とともに嬉しかった。

今まで甘えることをあまり知らなかったから、こういう時は甘えてもいいよね。

       f:id:mirais27:20210227174547j:plain

        気持ち悪くてごめんなさい。

ウートフ徴候

厚生労働省の情報では、Uhthoff(ウートフ)徴候、これは、体温の上昇に伴って神経症状が悪化し、体温の低下により元に戻るものである、と書かれてある。

私にはこの兆候があるらしい。

この冬から(これまではシャワーのみ)湯船にお湯をためて半身浴をすることにした。すると湯冷めがせずに、毛布にくるまってしばらく温まるのを待つ必要がなくなった。

といってもお湯の設定温度は37℃である。

随分前に友達と大分の温泉に行った。する温泉に浸かると、心臓の鼓動が急に激しくなって浸かっていられなくなり、ぐったりなって横になって休んだ。自分では死ぬかと思うくらいびっくりした。

また、少人数の忘年会で狭い部屋で鍋を囲んでいた時、部屋も暑くなり鍋物も熱くて、心臓がバクバクしだして息苦しくなった。でもそんなことを言える訳もなく黙って我慢した。

みんながよく温泉に行くというのを聞くが、羨ましいというより私にとっては恐怖ですらある。

こんな体験、普通の人には解らないだろうな。       

       f:id:mirais27:20210225114121j:plain

 

聖歌309番

聖歌309番は病気の診断がつかなくて一人悩んでいる時に、この曲を歌いながらひたすら病名を待ち望んでいた。

歌詞は

1.静かに待てわが霊(たま)よ かたもつ神はませり

  しのびて十字架をになえ なが神助けたまわん

  いばらの道のかなたに たえなる喜びあり

2.静かに待てわが霊よ なが道神はしらす

  暗闇空をおおえど かなたに輝きあり

  波風あれくるうとも ただちに神は鎮めん

3.静かに待てわが霊よ 神におう(会う)朝は近し

  そのとき空に雲なく 涙の霧もはれて

  輝く御顔をあおぎ わが霊満ちたるをえん

 

この曲は「フィンランディア讃歌」と呼ばれるもので、フィンランドの国家の次に愛されている曲である。美しい曲だ。

診断がつかない、ということはとても不安なことである。左眼が真っ黒になって見えなくなった時、眼科医はMSだと診断してくれた。しかし、神経内科医はどうもないと言ったのだった。      

       f:id:mirais27:20210223131407j:plain