MS(多発性硬化症)とともに~生きる

10代後半から多発性硬化症と付き合ってきました。 今日1日を精一杯生きる~そして明日へと繋ぐ~

手術

2月10日(水)に左眼の眼瞼下垂手術をした。

これまでに何回手術をしただろうか。

最初にしたのが小学校6年生で逆まつげの手術だ。そういう小さい手術を入れたら10回以上はしている。大きな手術は乳がん卵巣嚢腫、足首の骨折、第5腰椎すべり症と脊柱管狭窄症だろうか?だから手術には慣れている。

右眼は昨年の11月19日にしたので、今回は左眼だ。

右眼は別のクリニックで過去2回して、3年も経たずにまた眼瞼下垂が生じた。そこで、いつもかかっているKK病院の形成外科ですることにした。先生は初めての先生で、不安がないといえば嘘になるが、信じるしかない。

手術中に聞いたが、手術をしている時が一番楽しいそうだ。

眼瞼下垂の手術は正味40分間くらいで、着替えや血圧計をつけたり心電図をつけたりしていると1時間くらいかかる。新人看護師(男性)が先生にいじられながらも、緊張していた彼は失敗もなく順調に終わった。

あとは2日間抗生剤を飲み、抗生物質の塗布剤を毎日自分で付け替える。1週間くらいしたら抜糸だ。どうしても瞼を挙げようとする癖が取れないで額にしわが出来るので、セロテープでのばしている。

今度こそちゃんと目が開いて、再発することがないように祈るばかりだ。

      

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   久し振りに小倉駅の北口に行って…。

      

      

 

ジャクリーヌ・デュ・プレ

クラシックが好きな方は知っているかもしれないが、ジャクリーヌ・デュ・プレは英国の天才チェリストであった。16歳でデビューし世界中を演奏旅行で飛び回りを、21歳で有名な指揮者であるダニエル・バレンボイムと結婚。26歳で「多発性硬化症」と診断され演奏できなくなり、42歳で夭折する。演奏旅行で彼女はくたくたに疲れていた。

疲労はストレスであり、病気を悪化させる。

彼女の「エルガーのチェロ協奏曲」は有名であり、私の好きな曲でもある。

まるで彼女の悲劇的な人生を表現しているような曲に私には聞こえる。

彼女の伝記映画を見る機会があり、ショックだったのは聴衆の前で美しいドレスを着て演奏中、そのドレスの下から尿が流れ出してくるところだ。

この頃ステロイド・パルス療法はなかったのだろうか?という疑問が湧いた。

ステロイドが合成されたのが1935年らしいから、実際に病気に対して使用されたのはずっと後のことだろう。もし、ステロイド・パルスができたら42歳の若さで死ぬことはなかっただろう。

今でも彼女のCDを聴くと何故か胸が締め付けられるような感じになる。

      

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ご褒美

昨年12月から辛いことが多く、今年になってプレドニンステロイド)をかなり急速に減らしたので私としては身体がついていかずに大変だった。

それで食べたいものが食べたい!と思って「さとふる」でカニを探してみた。

北海道の何市か忘れたが、生ズワイガニがあった。本当はタラバガニがよかったのだけど、ボイルしたタラバガニはあっても生はなかった。

カニはボイルしたものより生を焼いて食べるのが一番美味しい。

若い時に友達と北海道旅行をした時、稚内で宿泊して、その時「九州から来たんね」と珍しがられてボールいっぱいのボイルしたタラバガニを出してくれた。その時は採れたてだったから美味しかった。それにそれまでそんなに食べたことがなかったから…。

糖質や甘いものはダメだけど、タンパク質は摂って構わないからたまにはいいよね。

自分へのご褒美だよ!!

       

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パルスオキシメーター

私は大分前に肺塞栓症(PE)と深部静脈血栓症(DVT)をしたので、パルスオキシメーターはその頃から持っていた。

先々週の日曜日、胸の下あたりが急に紐かベルトのようなもので締め付けられる感じがあって痛く苦しくなった。その時、パルスオキシメーターが近くにあったので測ってみた。そうしたら、何と90%しかないではないか。低い状態は30分くらい続いた。

普段からSpO2は94%くらいで、何故なのかと先生に聞いても分からないと言われていた。

今回のことを先生に話し、呼吸筋にきているのではないかと言ったが、先生は否定された。調べてみると延髄が侵されると呼吸も侵されるようだった。

更に調べてみると筋力の低下に伴う呼吸困難感があるらしく、リハビリがあるようだが詳しく書かれてはなかった。。

肺機能検査をする時の様に息を一杯吸って最後まで吐き出す…なんてことをやってみたらいいのだろうか。勝手にそんなことを考えている。

        

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